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健康新聞 2021-11-09 1468 0

中新網(wǎng)上海11月9日電 (記者 陳靜)記者9日獲悉，“為愛吶罕”罕見病關(guān)愛專項(xiàng)基金在此間啟動(dòng)，這意味著“罕見病健康中國(guó)行”項(xiàng)目正式拉開帷幕。中國(guó)紅十字基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)貝曉超對(duì)記者表示，中國(guó)紅十字會(huì)將攜手知名企業(yè)，打造罕見病診療生態(tài)體系，促進(jìn)中國(guó)罕見病事業(yè)發(fā)展，提高創(chuàng)新藥物可及性和患者全病程管理

健康新聞 2021-09-11 408 0

中新網(wǎng)上海9月11日電 (記者 陳靜)“中國(guó)罕見病/孤兒藥定義第三次多學(xué)科專家研討會(huì)”11日線上線下舉行。會(huì)議發(fā)布了《中國(guó)罕見病定義研究報(bào)告2021》(下稱《報(bào)告》)，提出中國(guó)孤兒藥研究設(shè)想，以進(jìn)一步推進(jìn)中國(guó)罕見病防治與保障事業(yè)健康發(fā)展。最新的中國(guó)“罕見病”定義為，新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于