罕見(jiàn)病患者的春天正在到來(lái)
由于罕見(jiàn)病發(fā)病率極低、患病人數(shù)少且人群分散，不僅普通民眾對(duì)罕見(jiàn)病了解甚少，醫(yī)務(wù)人員同樣欠缺認(rèn)知。據(jù)中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟調(diào)查，有近70%的醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為自己并不了解罕見(jiàn)病，尤其是基層醫(yī)務(wù)工作者。大多數(shù)罕見(jiàn)病需要多學(xué)科、跨專(zhuān)業(yè)的臨床專(zhuān)家及醫(yī)學(xué)遺傳專(zhuān)家等多方協(xié)作才能得出精準(zhǔn)診斷。---------------3