原標題:直到病人死亡，我也不知道他到底是什么病……

方阿姨是我在普內科遇到的一個病人，60 歲的女性，高熱兩個月、肺內陰影伴低氧，全血細胞減少，在外面各級醫院輾轉，各種抗生素試了個遍，實在搞不定了到了協和。

一般這種情況，如果以一元論分析，我們的切入點往往是感染、腫瘤、免疫病等三大塊，各自需要化驗、影像和抗體的檢查來確認或除外。

不明病因的患者

病人 5 月下旬入院，來了之后迅速完善了上述檢查，我們苦惱地得出了兩個結論：「看不透」、「病不輕」。

「看不透」，誠實一點的說法是，我也不知道病人是什么病。

「病不輕」，患者的整個狀態可以說是十分糟糕：

I 型呼吸衰竭；

血色素很低，需要間斷輸血維持；

凝血一塌糊涂，有段時間我們天天輸血漿，病人的纖維蛋白原還是不到 0.5；

對于物理降溫和各式藥物反應均欠佳，燒得厲害的時候，心率 120～130 次 / 分，血壓 90/60 mmHg，神志呈嗜睡狀態；

各種指標爆表——鐵蛋白最高時 14 萬、LDH 8000 多，連檢驗科的同事都給我打電話問這病人到底是啥病……

方阿姨的狀態每況愈下，惡化的速度以天計。

對于方阿姨這樣病情復雜疑難的重病人，我們會遭遇許多困難。

因為診斷不明，我們無法像其他那些診斷明確、自然病程清晰的病人那樣去預測病情的走勢，去評估治療反應，去規避并發癥，我們所能倚仗的只是密切的病情觀測和以往的經驗。

而這樣的病人，病情隨時可能出現突然的變化，打得我們和家屬措手不及。但我們能做的，也只能是支持治療和對癥處理，去除病因方面的治療根本無從談起。

患者和家屬的理解

在這種時候，家屬是否能理解病情，能否跟隨醫生的思路對于當下的情形做一個合情合理的判斷是至關重要的。

他們要理解病人病情很重、瞬息萬變，要能理解接受我們不停地查血化驗、不停地輸血支持，要能「不厭其煩」地接受我們的病情交代和各路會診，要有「大心臟」承受病人病情的大起大落，并在醫生的一堆醫學術語中聽明白事情的嚴重性，做出合理的決定，要能面對流水一樣嘩嘩的費用保持涵養和鎮定……

說實話，真的很難。能做到這樣的家屬，鳳毛麟角。

但是方阿姨的女兒做到了。

她是外地來北京打拼的普通的年輕人中的一員，有房貸要還，有兒女要養，她唯一的姐姐在家種地，因此，幾乎所有的費用都是她一力承擔。

但是，面對母親病情的變化，面對我們反復的談話，她卻表現得鎮靜而克制，理性而不失溫情，能迅速理解我們婉轉表達的意思，能清晰表達自己的訴求和困難，能平靜和細膩地照顧母親，能有禮有節地跟我說「夏大夫，你辛苦了，要注意休息」。

方阿姨本人也很可愛，和我母親同歲。一個干瘦小老太太的模樣，每天蔫蔫兒地躺在床上，你跟她說啥都是點點頭說好好好，從不多問一句，難受也不鬧騰。私下的時候就會悄悄問我：「夏大夫你說我這病還能治不？不能治就別治了，我看閨女在這兒沒日沒夜的，心疼……」

我記得住院期間有病情變化的時候我在短時間內給病人做了三次骨穿，每次我說理由的時候方阿姨的女兒聽完馬上就說：「做，沒問題，聽你的。」方阿姨也就耷拉下腦袋，翻翻眼睛，然后還是說來吧來吧……

試驗性治療，初見轉機

雖然都說大夫對病人都是一視同仁，但是遇到這樣善良的病人和家屬，我總是不禁逼著自己使出渾身解數去想辦法拉她一把，逼著自己把事情做得好一點，再好一點。

科里組織了全院大查房，那是我在普內三個月來聽到的討論最激烈的查房之一。

前輩們集思廣益給我們支招，我們硬著頭皮拿出了半試驗性的治療方案。現實生活不比電視劇，病人們是不可能像《豪斯醫生》里演的那樣，可以在一次次失敗的試驗性治療后，還能保持理性和風度的。

在現實中，你失敗一次，苦心建立起來的醫患之間那點信任，就會轟然崩塌。

我眉頭緊鎖地和方阿姨的女兒談我們要上的治療，坦誠地告訴她我們的困難和她媽媽病情棘手的地方，告訴她我所能預計的好與不好。

方阿姨的女兒說：「夏大夫，你說的我都明白，就按你說的來吧。能好是我媽的造化，不好我們也盡力了。」

萬幸的是，病人和我們運氣都還不錯。

治療上去之后，病人竟然一天天開始見好了！體溫逐漸恢復正常，生命體征穩定下來，氧合改善，血常規和凝血也逐步恢復。

方阿姨逐漸擺脫了吸氧和輸血，開始和其他一般情況還不錯的病人一樣，在女兒的攙扶下沒事兒在病房里遛遛彎。入院初期各項爆表的指標也慢慢回落到接近正常。

住院一個多月后，方阿姨終于成功出院了！

出院的時候，我反復叮囑方阿姨的女兒，因為病情并不十分明確，所以在未來還可能遇到困難，同時我們的治療存在一定的免疫抑制效果，如果再發熱馬上來看病。

方阿姨出院的時候說：「夏大夫，你說我到底該咋感謝你啊？」

我說：「你就好好吃藥，好好隨診就行。」

一周后第一次隨診，方阿姨的狀態很好，各項指標正常。

病情反復，一籌莫展

只是，這世界上的美好，從不會憐惜人的訴求。

再過了兩周后的隨診，主治大夫告訴我說，方阿姨近幾天高熱伴喘憋，他給開了胸部 CT，加了磺胺，讓我關注下結果，要是情況不好，趕緊收回病房來。

第二天是個周六，我因為惦記著這個事兒，一大早就打開醫囑系統找方阿姨的 CT 影像，當我看見那彌漫的云霧狀滲出的一剎那，我心里「咯噔」一下：這下壞了，方阿姨的肺部出現了嚴重的感染！

因為病房沒有空床，和主治大夫簡短商議后，我立馬掏出手機給方阿姨的女兒打電話：「我是夏大夫，你仔細聽我說，你媽媽應該是得了嚴重的肺部感染，你現在帶上她和以前的資料，趕緊往醫院來，我們給你聯系監護病房住院。你手里有啥事情先放下，給她吃三片磺胺，然后馬上來醫院，到了給我打電話！」

我一直自詡是個還算鎮定的人，哪怕是搶救的時候我也盡量讓自己言語平靜，但是我能感覺到那個時候，我的聲音里的焦躁是顯而易見的。

在我內心里，不知道什么時候，對方阿姨一家人，我已經慢慢跨過了職業性的醫患關系，開始把她們當作自己的朋友或家人了。

方阿姨的女兒一如既往地決斷迅速，說：「好，沒問題，我這就出門，十點前我就到。」末了補一句，「謝謝夏大夫。」

監護室的前輩們非常仗義，二話沒說把方阿姨收了進去。我給病案科的朋友打電話，請他在大周末的時候把方阿姨的老病歷調了出來。監護室的一線大夫收病人的時候想問病史，我說你就問我吧，我給你說。

把方阿姨安頓下，我去和方阿姨的女兒交代病情：肺部感染的可能性極大，如果一線治療有效，一切好說，她會迅速恢復。但是如果無效，后面二三線治療不單昂貴，而且有效率更低。

如果方阿姨的呼吸功能持續惡化，還需要插管上呼吸機，到那時在監護室待著不光費用可能支撐不下去，病人拉回來的可能性就幾乎為零了……

方阿姨的女兒第一次在我面前抹了眼淚，說：「我明白了，我們商量一下。」

一天后，痰病原學確認是 PCP（PCP型肺炎，卡氏肺孢子蟲肺炎）。

一周后，一線治療效果欠佳。方阿姨的女兒簽字放棄了有創搶救，病人帶著呼吸機被接回了普內科。

我能做的，只有安慰

在之后的兩三周里，病房的大夫們嘗試了二線三線的治療，有些難以獲得的藥物也請主任出馬從外地調了過來，但是方阿姨的情況仍然在不斷惡化，終于在七月底的時候，走到了燈枯油盡的地步。

現在，我唯一能做的，就是在下班后去看看她，在床旁和她拉拉手說說話，再和家屬聊幾句，回答一些瑣碎的問題。

一開始我去看她，方阿姨還能跟我說幾句話，匯報下體溫和呼吸的情況，但是漸漸地，連抬手睜眼的力氣都沒了。BiPAP 的條件不斷上調，到最后 100% 地吸入氧濃度也只能維持氧合 90% 左右。喘憋厲害的時候，躁動不安，需要間斷使用嗎啡……

這過程中有些非常艱難的抉擇，方阿姨的女兒總會找我商量，我說了很多，但是總結下來不過一句話：「媽媽總是要走的，不過是即便媽媽眼下就走了，在若干年后的某個夜里你做夢想起她，醒來后你會坦然地對自己說，我當時的決定對得起我媽！」

方阿姨的女兒一如既往地心領神會，哭著點點頭說明白了。

7 月 28 日上午，我接到方阿姨女兒的電話，說她們準備帶病人回去了。我火速奔到普內科，見到方阿姨女兒的時候，她已經哭得一塌糊涂了。

她說：「我們知道我媽是不行了，我們也知道以現在的情況，平安轉運回老家的可能性極小，但是我媽還清醒著，她說我要回家，我實在不忍心啊……」

我說：「我明白，如果你們已經答應了母親，想明白了，那就這樣吧。」

方阿姨的女兒又說：「這些天，謝謝你了夏大夫。我看你每天實在是太累了，請一定注意休息。我媽這回是過不來了，但是將來還有別的病人需要你……說完就抱著我號啕大哭……」

我拍拍她說：「我都明白。」

我以為她睡著了，于是靜靜走過床旁坐下，輕輕地拉起她的手。

然后方阿姨醒了過來，睜眼看著我，花了十幾秒的時間認出來原來是我。我說，我來看看你。方阿姨張嘴做了幾個口型，終究沒有發出聲來，我也沒能認出她想說什么。

緊接著，她就開始流眼淚，呼吸變得急促，監護儀上的數字變得更加難看。

我趕緊起身說：「別激動，和呼吸機好好配合！你家里人和大夫們在幫你安排回家的事情，都會好的，別擔心。」

我也不確定方阿姨是不是聽懂了我的話，呼吸比剛才稍好了一點，她又閉上眼睛，用盡全身的力氣去呼吸。

我盡力保持表面的冷靜，但是心里已然是悲從中來，再待下去我覺得我的情緒也要崩潰了。于是我轉身準備離開。然后突然發現，方阿姨拉著我的手不肯放。

我回頭去問，「怎么啦？」

方阿姨再一次睜開眼睛，兩個手都拉著我的手，給我開始作揖！

我一下子明白過來，剛才她是想跟我說謝謝！她在自己生命垂危的時候竟然還想著要和我說謝謝！我的情緒再也繃不住了，眼圈也開始紅了。

我說：「沒事沒事，我明白了，你趕緊歇著吧。」

方阿姨終究是沒有力氣了，兩個手耷拉下去，再一次閉上眼睛，努力呼吸。

當天下午，方阿姨就離院了，回了她的家鄉，她在生命最后時刻最想歸去的地方。

到這個八月，我工作就滿三年了。三年來，見過了許多生離死別，我自認為早已被生死場打磨得冷靜甚至冷酷。但是，遇到這樣的病人和家屬，我還是會不自主地代入自己。

「不瘋魔，不成活」一直是我所篤信的，在臨床上玩命地干也讓我成為了病人信賴的大夫，但同時讓我心力交瘁。

對于病人和其所在的家庭，在和生老病死這些強大的自然規律對抗的過程中，何時應該咬牙頂住壓力前行？何時又該放手順其自然？到底怎樣才是病人最好的歸宿？怎樣才能讓家人不在若干年后的深夜里淚流滿面地怨懟自己？我相信每個人也有不同的答案。

人生苦短，何處是歸程，也許只能自求心安而已了。（文中「方阿姨」為化名，責任編輯：shamouer）

本文內容節選自「協和八」撰寫的《醫生你好》，由人民衛生出版社授權，責任編輯 shamouer 整理發布。

在這本《醫生你好》中，我們發現了許多或者令人捧腹、或者令人深思的好內容，包括：

1. 從蛛絲馬跡中努力還原的醫學真相；

2. 生死救護背后的愛恨博弈；

3. 醫生的夜班故事和護士故事；

4. …