杜麗群委員

為罕見病患者點(diǎn)亮希望之光

“每個(gè)生命都彌足珍貴，每個(gè)患者都需要呵護(hù)。”去年12月，2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的一款注射液藥物順利進(jìn)入新版醫(yī)保目錄，價(jià)格從70萬(wàn)元一針降到3.3萬(wàn)元。得知這個(gè)消息，廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長(zhǎng)杜麗群委員興奮不已、由衷點(diǎn)贊。

杜麗群委員多年關(guān)注罕見病患者的生命健康權(quán)保障問題?！昂币姴〉呐R床病例少、治療經(jīng)驗(yàn)少，存在高誤診、高漏診、用藥難等問題?！睘榇耍披惾何瘑T深入走訪一線醫(yī)務(wù)工作者、患者及其家屬，起草了關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見病醫(yī)療保障力度的提案。

“調(diào)研發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)還不充分。大約80%的罕見病是遺傳病，如果能夠提前進(jìn)行有關(guān)篩查，可以降低罕見病發(fā)生率和遠(yuǎn)期健康損害。”杜麗群委員說，罕見病防治應(yīng)以預(yù)防為主，要從源頭把關(guān)，在婚檢、產(chǎn)檢、新生兒篩查等環(huán)節(jié)設(shè)置罕見病預(yù)防等有關(guān)內(nèi)容。

“繼續(xù)推進(jìn)更多罕見病藥品進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄、降低治療費(fèi)用，也是推動(dòng)罕見病治療的關(guān)鍵一環(huán)。”杜麗群委員在走訪了許多罕見病患者后，在調(diào)研筆記中寫下這樣一段話：“今年年初，我見到一名6歲的罕見病患兒，他的母親欣喜地告訴我，注射液從70萬(wàn)元一針降到3.3萬(wàn)元一針，這讓整個(gè)家庭看到了希望，孩子的笑容也多了起來(lái)。我聽后很受鼓舞。”

杜麗群委員了解到，降價(jià)前，通過廣西婦幼保健院注射這一藥品的患者僅2名，降價(jià)后已有20多位患者開始使用，還有更多患者正陸續(xù)登記用藥?！敖∪晟漆槍?duì)罕見病的多層次醫(yī)療保障體系，在醫(yī)保方面設(shè)立‘罕見病診療費(fèi)用包’等，將有助于減輕罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)，改善罕見病患者的生活質(zhì)量?！彼f。

今年全國(guó)兩會(huì)上，杜麗群委員積極分享自己的調(diào)研與思考。她說：“近些年，各方面對(duì)大病、常見病救治的關(guān)注度日益提升，我希望也有越來(lái)越多的人關(guān)心關(guān)愛罕見病患者，給予他們更多的溫暖和幫助?！?/p>

(本報(bào)記者馬蘇薇、龐革平)

江吉村代表

矢志傳承發(fā)展藏醫(yī)藥

2月22日8時(shí)，高原的天剛蒙蒙亮，四川甘孜藏族自治州藏醫(yī)院副院長(zhǎng)江吉村代表的診室外，已有不少患者在等候。

“黨的十八大以來(lái)，黨和國(guó)家高度重視民族醫(yī)藥發(fā)展，藏醫(yī)院的硬件設(shè)施越來(lái)越好，綜合服務(wù)能力不斷提升，老百姓對(duì)藏醫(yī)藥的認(rèn)可和信任度也隨之提升。”江吉村代表高興地談起此前出診的情景說，“這讓我倍感振奮、倍增干勁，把藏醫(yī)藥發(fā)揚(yáng)光大的信心和決心更足了?！?/p>

“通過深入調(diào)研，我發(fā)現(xiàn)四川及周邊地區(qū)群眾對(duì)藏醫(yī)藥服務(wù)的需求大，但藏醫(yī)藥服務(wù)供應(yīng)能力相對(duì)不足?！苯宕斫榻B，他積極宣傳藏醫(yī)藥的特色優(yōu)勢(shì)，努力爭(zhēng)取相關(guān)部門對(duì)藏醫(yī)藥事業(yè)發(fā)展的支持。目前，四川省藏醫(yī)醫(yī)院的建設(shè)已納入省中醫(yī)藥強(qiáng)省建設(shè)行動(dòng)方案。在全省推行的“中醫(yī)診所在身邊”服務(wù)活動(dòng)中，他和他的團(tuán)隊(duì)也積極參與，讓大家知道身邊哪里有藏醫(yī)診所，哪些病可以去藏醫(yī)診所診療。

這兩年，江吉村代表還積極參與疫情防控工作。“記得道孚縣出現(xiàn)疫情后，我組織藏醫(yī)藥專家組趕赴抗疫一線。我們針對(duì)新冠肺炎密切接觸者的年齡和身體狀況配置藏藥，累計(jì)為500余名集中隔離和6000余名居家觀察人員配發(fā)了藏藥，助力緩解疫情?！苯宕碚f，經(jīng)過參與抗疫他意識(shí)到，藏醫(yī)藥不僅要在基本醫(yī)療公共服務(wù)中有更大作為，還應(yīng)當(dāng)在應(yīng)對(duì)突發(fā)公共衛(wèi)生事件中作出貢獻(xiàn)。為此，他積極推動(dòng)將藏醫(yī)藥納入突發(fā)公共衛(wèi)生事件防治體系。

“我最關(guān)注的是藏醫(yī)藥傳承問題。目前，培養(yǎng)藏醫(yī)藥人才的學(xué)校并不多，偏遠(yuǎn)地區(qū)對(duì)年輕人缺少吸引力?！苯宕碚f，今年全國(guó)兩會(huì)上，他將繼續(xù)為藏醫(yī)藥的傳承與發(fā)展鼓與呼，希望藏醫(yī)藥人才培養(yǎng)得到更多的關(guān)注和支持。

(本報(bào)記者史一棋、王明峰)

黃愛民代表

讓更多醫(yī)師扎根基層

福建醫(yī)科大學(xué)黨委副書記黃愛民代表十分關(guān)心基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊(duì)伍建設(shè)問題。從村衛(wèi)生室到鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，再到縣醫(yī)院和地市級(jí)醫(yī)院，黃愛民代表走訪過福建寧德市、三明市、南平市等多個(gè)地方的基層醫(yī)院。

“基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊(duì)伍是我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的基礎(chǔ)力量，關(guān)系到每一名群眾的健康。”黃愛民代表介紹，近年來(lái)，有關(guān)部門積極出臺(tái)政策措施，推動(dòng)基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊(duì)伍培養(yǎng)。但是，一些基層地區(qū)的醫(yī)療衛(wèi)生人才依然不足，存在“招不來(lái)”“留不住”的問題。例如，從2017年到2021年，福建醫(yī)科大學(xué)定向培養(yǎng)了531名臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)畢業(yè)生，其中有75人解約?！芭R床醫(yī)學(xué)定向委培生的培養(yǎng)工作是深化醫(yī)改的一項(xiàng)重要舉措，也是推動(dòng)分級(jí)診療制度落地落實(shí)的重要保障。可事實(shí)表明，定向醫(yī)學(xué)生并沒有完全到崗服務(wù)基層群眾?！秉S愛民代表說。

為了促進(jìn)基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊(duì)伍建設(shè)，在黃愛民代表推動(dòng)下，去年7月，福建醫(yī)科大學(xué)與福州市閩侯縣人民政府決定共建國(guó)家級(jí)全科醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)示范基地。福建醫(yī)科大學(xué)充分發(fā)揮教育和醫(yī)療資源優(yōu)勢(shì)，大力支持示范基地建設(shè)，打造“小病能治、大病能識(shí)、危重病能轉(zhuǎn)、慢病能管”的基層衛(wèi)生綜合改革試點(diǎn)工程，進(jìn)一步提升閩侯縣基層醫(yī)療服務(wù)能力。

黃愛民代表一直在研究各地的經(jīng)驗(yàn)，比如三明市在定向醫(yī)學(xué)畢業(yè)生新入職培訓(xùn)中加強(qiáng)履約意識(shí)教育，通過醫(yī)改提高基層崗位待遇水平，為年輕醫(yī)生提供較好的職業(yè)培訓(xùn)，拓寬職業(yè)發(fā)展空間，定向醫(yī)學(xué)畢業(yè)生到崗率就比較高。

結(jié)合這些經(jīng)驗(yàn)，黃愛民代表在今年全國(guó)兩會(huì)上提出建議：醫(yī)學(xué)院與地方有關(guān)部門配合，進(jìn)一步做好定向生誠(chéng)信和履約責(zé)任意識(shí)教育，在執(zhí)行政策時(shí)對(duì)畢業(yè)生履約加強(qiáng)剛性約束。地方要出臺(tái)更多吸引畢業(yè)生到崗就業(yè)的激勵(lì)保障措施，積極推動(dòng)“下得去”。此外，要推動(dòng)基層醫(yī)療人才管理模式創(chuàng)新，關(guān)注其個(gè)人成長(zhǎng)和職業(yè)發(fā)展，努力實(shí)現(xiàn)“留得住”。

(本報(bào)記者申少鐵、鐘自煒)