那天的協(xié)和醫(yī)院罕見(jiàn)病門(mén)診格外忙碌。在候診區(qū)的角落，我注意到一對(duì)30歲出頭的夫妻——年輕的丈夫佝僂著背坐在椅子上，臉色蒼白，臉頰和額頭上布滿了暗紅色的潰爛傷口；妻子站在一旁，手里攥著一沓病歷。
我走上前問(wèn)：“您好，我是醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工，有什么可以幫到您嗎？”
妻子抬起頭，眼神里閃過(guò)一絲遲疑，低聲說(shuō)：“我們是從甘肅來(lái)的，看了12年病，一直沒(méi)確診。”
原來(lái)，丈夫叫趙佳飛，妻子叫梁青青。十多年前，趙佳飛還是個(gè)24歲的健壯小伙，直到反復(fù)高燒、肺炎、皮膚潰爛一次次將他擊倒。他們跑遍了西北的醫(yī)院，醫(yī)生們搖頭說(shuō)“查不出病因”，只能一次次用抗生素勉強(qiáng)壓住感染。
“最嚴(yán)重的時(shí)候，他連水都咽不下去。從嘴到嗓子，潰爛得不成樣子，連一口飯都吃不下，只能靠一點(diǎn)點(diǎn)的流食勉強(qiáng)維持生命，瘦了幾十斤。因?yàn)殛P(guān)節(jié)的腫脹，一條腿已經(jīng)完全無(wú)法行走。”梁青青的聲音有些發(fā)抖。
久聞北京協(xié)和醫(yī)院罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)科是治療罕見(jiàn)病的權(quán)威，這次來(lái)北京，是他們最后的嘗試。初到這座陌生的城市，他們住在最便宜的旅館。潮濕的環(huán)境讓趙佳飛的肺部感染加重，直到他們遇到了協(xié)和醫(yī)院的罕見(jiàn)病團(tuán)隊(duì)。醫(yī)生沒(méi)有急著開(kāi)藥，而是花了整整一個(gè)小時(shí)，仔細(xì)詢問(wèn)病史、查看每一張舊報(bào)告。梁青青說(shuō)，那是10年來(lái)第一次有醫(yī)生對(duì)他們說(shuō)：“別急，我們慢慢找原因。”
評(píng)估完他們的困境后，我立刻聯(lián)系了同心圓協(xié)和“愛(ài)心小家”項(xiàng)目——一個(gè)為貧困患者提供免費(fèi)臨時(shí)住宿的公益資源。當(dāng)我告知梁青青住宿安排好后，她哽咽著說(shuō)：“從來(lái)沒(méi)想過(guò)，在北京還能有個(gè)‘家’。”“愛(ài)心小家”雖然房間不大，但干凈溫暖。住了一晚后，趙佳飛說(shuō)：“這兒真好，我昨晚睡了這幾個(gè)月最踏實(shí)的一覺(jué)。”
接下來(lái)的日子，我協(xié)助申請(qǐng)醫(yī)療救助、協(xié)調(diào)多學(xué)科會(huì)診及入院、聯(lián)系罕見(jiàn)病公益組織。等待10多天后，趙佳飛的病因終于明確——先天性免疫球蛋白缺乏癥，一種極罕見(jiàn)的免疫缺陷病。雖然治療依然漫長(zhǎng)，但有了精準(zhǔn)的診斷和藥物，他的感染逐漸控制住了。
不久前，在罕見(jiàn)病病房訪視時(shí)，我見(jiàn)到他們正和4歲的女兒視頻。孩子說(shuō)：“爸爸快回家。”趙佳飛笑著答應(yīng)，掛斷后卻偷偷抹了眼淚。梁青青說(shuō)：“以前怕自己撐不住，現(xiàn)在……我們想看著閨女長(zhǎng)大。”
在10多年醫(yī)務(wù)社工職業(yè)生涯中，我見(jiàn)過(guò)太多生命的苦難，但也見(jiàn)證過(guò)無(wú)數(shù)像趙佳飛一家這樣的堅(jiān)韌。疾病或許能摧毀一個(gè)人的免疫系統(tǒng)，卻摧毀不了愛(ài)、尊嚴(yán)和希望。每當(dāng)看到他們的背影，我就想起那句話：“醫(yī)學(xué)治愈的是身體，而溫暖治愈的是人生。”
在這條抗擊罕見(jiàn)病的路上，他們有更多的同行者。我們或許無(wú)法改寫(xiě)命運(yùn)的劇本，但至少，可以讓每一段掙扎的旅程，少一點(diǎn)孤獨(dú)，多一點(diǎn)光。
（作者為北京協(xié)和醫(yī)院社會(huì)工作部醫(yī)務(wù)社工）
