編者按
今年4月2日是第12個(gè)“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”，最近的國(guó)內(nèi)外流行病學(xué)研究表明，孤獨(dú)癥發(fā)病率已達(dá)1％—3％，不再是一種罕見癥，男女比例為4∶1，且50％—75％的患兒伴隨有不同程度的智力障礙，給家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對(duì)于兒童孤獨(dú)癥，許多家長(zhǎng)還存在不少認(rèn)識(shí)誤區(qū)。比如孤獨(dú)不同于孤獨(dú)癥，是否孤獨(dú)癥要看兒童年齡段，家長(zhǎng)切莫自己給孩子亂貼“標(biāo)簽”。目前，孤獨(dú)癥治療多采用綜合干預(yù)手段，以特殊教育和訓(xùn)練為主、藥物為輔的方式，飲食療法尚不靠譜。而通過(guò)綜合干預(yù)，相當(dāng)一部分兒童可獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。
本期我們特邀了兩位兒童心理專家講述關(guān)于孤獨(dú)癥的那些事兒，以期讓更多的人了解孤獨(dú)癥，關(guān)愛孤獨(dú)癥患兒。同時(shí)家長(zhǎng)也要提高認(rèn)識(shí)，早期發(fā)現(xiàn)，早期干預(yù)，讓這些“來(lái)自星星的孩子”多一分溫暖，少一分孤獨(dú)。
■ 國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神心理科主任醫(yī)師 崔永華
■ 北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院兒童保健中心副主任醫(yī)師 劉雅靜
門診經(jīng)常會(huì)遇到家長(zhǎng)這樣咨詢：“大夫，我的孩子經(jīng)常喜歡一個(gè)人玩耍，我查了一下關(guān)于孤獨(dú)癥的常見表現(xiàn)，他的行為符合很多條，不會(huì)是孤獨(dú)癥吧？”其實(shí)，家長(zhǎng)們往往忽略了一個(gè)重要問題——年齡。
是否孤獨(dú)癥要看年齡段，別給孩子亂貼“標(biāo)簽”
兒童心理發(fā)育不是一成不變的，會(huì)隨著年齡的增加和環(huán)境的變化而發(fā)生改變，比如學(xué)齡期兒童如果常常喜歡一個(gè)人玩耍，不能和同學(xué)分享有趣的事情，這是不正常的；而1歲多的孩子就非常喜歡自己玩自己的玩具，不能因?yàn)橛羞@樣的行為就懷疑自己的孩子患有孤獨(dú)癥。建議家長(zhǎng)懷疑自己孩子可能有問題時(shí)，應(yīng)尋求專業(yè)醫(yī)務(wù)人員的幫助，切莫自己給孩子亂貼“標(biāo)簽”。
孤獨(dú)和孤獨(dú)癥是有概念的區(qū)別，不能混淆使用。孤獨(dú)，其實(shí)反映的是一種心理狀態(tài)，是一種主觀地自覺與他人或社會(huì)隔離和疏遠(yuǎn)的感覺及體驗(yàn)，是一個(gè)人生存空間和生存狀態(tài)的自我封閉，而非客觀狀態(tài)。其實(shí)，我們回想一下，每一個(gè)人都會(huì)或多或少地有“孤獨(dú)”的心理經(jīng)歷。
孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)1％—3％，超半數(shù)患兒有智力障礙
而孤獨(dú)癥是一種病，又稱自閉癥，是孤獨(dú)癥譜系障礙（簡(jiǎn)稱ASD）的代表性疾病，是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板的行為方式。本病曾經(jīng)一度被認(rèn)為是罕見病。近年來(lái)隨著篩查和診斷技術(shù)的不斷發(fā)展，世界各國(guó)報(bào)道的發(fā)病率逐年升高，最近國(guó)內(nèi)外的流行病學(xué)研究表明，其發(fā)病率達(dá)1％—3％，男女比例為4∶1，50％—75％的ASD兒童伴隨有不同程度的智力障礙，給家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
目前自閉癥的病因尚不明確，常常起病于嬰幼兒期，患有孤獨(dú)癥的孩子常被稱為“來(lái)自星星的孩子”，因?yàn)樗麄兙拖裥切且粯由钤谧约旱氖澜缋铩Ｅc21-三體綜合征等疾病不同，孤獨(dú)癥不會(huì)影響患者的面容，因此孤獨(dú)癥孩子容貌與正常人沒有區(qū)別。他們可能容貌姣好，動(dòng)作靈活，但由于缺乏基本的社會(huì)交往能力，不能用語(yǔ)言、眼神交流等方式與周圍的孩子交流，往往采取拍打、推搡等行為來(lái)表達(dá)對(duì)小朋友的喜歡，這些行為常常顯得很“另類”。有一部分高功能孤獨(dú)癥兒童，他們的IQ大部分低于70，但在演奏樂器、繪畫、記憶、計(jì)算及日歷運(yùn)算能力等方面，卻會(huì)表現(xiàn)出遠(yuǎn)勝于常人的能力，比如Kim Peek擁有超強(qiáng)的記憶力，可以同時(shí)讀兩頁(yè)書，八到十秒鐘可以看完一本書，好萊塢影片《雨人》就是根據(jù)他的故事改編的。無(wú)論疾病嚴(yán)重與否，如不給予早期干預(yù)治療，大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子的生活自理方面會(huì)有很大困難，最終無(wú)法適應(yīng)社會(huì)生活。
孩子有三大異常表現(xiàn)，家長(zhǎng)應(yīng)警惕孤獨(dú)癥
首先，無(wú)有意義的語(yǔ)言。很多家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆尤龤q了不會(huì)說(shuō)話前來(lái)就診，但其在問診過(guò)程中會(huì)告訴醫(yī)生，自己的孩子也不是一點(diǎn)都不會(huì)說(shuō)，只是經(jīng)常自言自語(yǔ)，不知所云，有些像“外星語(yǔ)言”；有時(shí)會(huì)鸚鵡學(xué)舌，不會(huì)正確使用人稱代詞，比如問“你叫什么”，他的回答也是“你叫什么”。
其次，無(wú)目光交流和依戀。大多數(shù)孩子在日常交往中往往會(huì)用到語(yǔ)言和目光交流、手指指物等肢體語(yǔ)言。而孤獨(dú)癥孩子與他人無(wú)目光交流，沉浸在自己的世界里，呼之不應(yīng)，不會(huì)與人分享喜歡的事物，對(duì)父母缺乏依戀情感，較少有恰當(dāng)?shù)闹w語(yǔ)言表達(dá)。
第三，行為刻板、單一。孤獨(dú)癥兒童不喜歡被人擁抱，喜歡原地轉(zhuǎn)圈、反復(fù)觀看特定的電視廣告或天氣預(yù)報(bào)，對(duì)動(dòng)畫片不感興趣。
目前，臨床上孤獨(dú)癥治療多采用綜合干預(yù)手段，多以特殊教育和訓(xùn)練為主、藥物為輔的方式。通過(guò)干預(yù)后的孤獨(dú)癥孩子預(yù)后可以顯著改善，相當(dāng)一部分兒童可獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。
教育和行為訓(xùn)練仍是康復(fù)關(guān)鍵，飲食療法治孤獨(dú)癥不靠譜
包括自閉癥在內(nèi)的ASD病因及發(fā)病機(jī)制尚不明確，所以目前也沒有特效的預(yù)防和治療方法，亦沒有明確的產(chǎn)前篩查和診斷方法。在門診經(jīng)常能發(fā)現(xiàn)，很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)癡迷于使用特殊飲食或接受營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑來(lái)給孩子治療，而且對(duì)其療效堅(jiān)信不疑。那么，用飲食療法治療自閉癥到底靠不靠譜呢？
自閉癥飲食療法具體指什么？目前社會(huì)上流行的用于治療自閉癥的飲食療法包括: 無(wú)谷蛋白和酪蛋白飲食，即無(wú)谷膠飲食(GFD)、去敏感或有害食物療法、生酮飲食（KD）、各種營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑。其中生酮飲食包括經(jīng)典KD、中鏈甘油三酯飲食、改良阿特金斯(Atkins) 飲食和低-血糖生成指數(shù)治療飲食(LGIT)等。
麥類和奶類含有谷蛋白和酪蛋白，無(wú)谷膠飲食即禁食麥類和奶類食物。去敏感或有害食物療法主要是禁食過(guò)敏或不耐受的食物，以去除日常食品中的添加劑和防腐劑。生酮飲食是一個(gè)脂肪高比例、碳水化合物低比例，蛋白質(zhì)和其他營(yíng)養(yǎng)素合適的配方飲食。營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑指各種維生素及其他補(bǔ)充劑。
那么，這些令患兒家長(zhǎng)們堅(jiān)信不疑的飲食療法到底療效如何？
1.療效不確定。最新的國(guó)內(nèi)外有關(guān)飲食療法對(duì)自閉癥療效和安全性的薈萃分析發(fā)現(xiàn)，所有的上述飲食療法對(duì)于自閉癥的療效均沒有充分的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，或者說(shuō)飲食療法對(duì)于自閉癥沒有明確的科學(xué)意義上的療效。
2.可能存在潛在風(fēng)險(xiǎn)。不同飲食習(xí)慣對(duì)兒童會(huì)有一定影響。酪蛋白可以幫助礦物質(zhì)元素的吸收，對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育有著重要作用。谷蛋白在各種谷物中廣泛存在，可以提供多種必需氨基酸。在使用無(wú)谷蛋白和酪蛋白的GFD療法時(shí)，有可能會(huì)造成兒童相關(guān)營(yíng)養(yǎng)素的缺乏，阻礙兒童的正常生長(zhǎng)發(fā)育。長(zhǎng)期的KD有可能會(huì)導(dǎo)致以下問題: ①限制蛋白質(zhì)、碳水化合物等其他營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的攝取，不利于患兒體重的增加，使正常生長(zhǎng)受到抑制；②導(dǎo)致高血脂與高膽固醇；③增加全身性酮癥的風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致低氧血紅蛋白，甚至昏迷、死亡，尤其是在患有貧血的孤獨(dú)癥譜系障礙患者；④最初的飲食和熱量攝入的限制會(huì)使得伴有代謝性疾病的患者出現(xiàn)急性代謝失調(diào)；⑤其他不良反應(yīng)，包括便秘、腎結(jié)石、胃食管反流。
特別提醒孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)：1.自閉癥的病因尚不清楚，其發(fā)生不一定與過(guò)敏、食物不耐受或營(yíng)養(yǎng)有關(guān)，禁食或營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充也不能改善孤獨(dú)癥的核心癥狀。因此不必一味迷信飲食療法。2.對(duì)于自閉癥孩子的食物過(guò)敏或不耐受現(xiàn)象，其認(rèn)知及應(yīng)對(duì)原則同正常孩子。3.迄今為止，教育和行為訓(xùn)練依然是ASD兒童康復(fù)的主要手段，飲食療法尚不靠譜。
